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CURSO DE SENSIBILIZACIÓN EN ENFERMEDADES MINORITARIAS
para personal de Atención Primaria y Otros

Imagen-curso


CON EL AVAL DE:

Sociedad Española de Médicos
de Atención Primaria



 

Sociedad de Medicina Interna
de la Comunidad Valenciana


Presentación


Hasta la fecha, se han encontrado de seis a siete mil enfermedades raras, y cada semana se describen cinco enfermedades raras nuevas en la literatura médica. Las Enfermedades Raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Para abordarlas es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

El objetivo de este curso es concienciar a los profesionales de la Atención Primaria de salud y personal sanitario en general de que, aunque infrecuentes, las Enfermedades Raras forman parte de la rutina asistencial diaria. Convencer por ello de la necesidad de una actitud proactiva desde Atención Primaria como un elemento fundamental a engranar en el sistema de atención a este colectivo de pacientes, siendo prioritaria su acción en la detección de casos y de necesidades no cubiertas en la asistencia a este colectivo tan específico.


Dr. Vicente Giner Galvañ

Unidad de Enfermedades Minoritarias
Servicio de Medicina Interna
Hospital Mare de Déu dels Lliris. Alcoy (Alicante)

Objetivos

Concienciar a los profesionales de la Atención Primaria de salud y personal sanitario en general de que, aunque infrecuentes, las Enfermedades Minoritarias forman parte de la rutina asistencial diaria.

Convencer por ello de la necesidad de una actitud proactiva desde Atención Primaria como un elemento fundamental a engranar en el sistema de atenión a este colectivo de pacientes, siendo prioritaria su acción en la detección de casos y de necesidades no cubiertas en la asistencia a este colectivo tan específico.

 

Programa

Unidad temática 1 - ¿Qué son las EEMM? ¿Qué son los fármacos huérfanos?
Dr. Vicente Giner Galvañ

1. Unidad Teórica
2. Caso Clínico
3. Bibliografía

Unidad Temática 2 - Problemas en el manejo de las EEMM (I): Registros de pacientes e infradiagnóstico
Dr. Vicente Giner Galvañ

1. Unidad Teórica
2. Caso Clínico
3. Bibliografía

Unidad Temática 3 - Problemas en el manejo de las EEMM (II): Transición pediátrica y soporte sociosanitario
Dr. David Vicente Navarro

1. Unidad Teórica
2. Caso Clínico
3. Bibliografía

Unidad Temática 4 - Papel de la Atención Primaria y otros colectivos sanitarios en el manejo de las EEMM
Dr. Fco. Javier Sanz García

1. Unidad Teórica
2. Caso Clínico
3. Bibliografía

Unidad Temática 5 - Papel de la Farmacia Comunitaria en el manejo de las EEMM. Propuestas de participación
Dr. David Vicente Navarro y Dra. Zeneida Perseguer Torregrosa

1. Unidad Teórica
2. Caso Clínico
3. Bibliografía

Unidad Temática 6 - Papel de las nuevas tecnologías de la información en el manejo diario de las EEMM
Dr. Fco. Javier Sanz García y Dr. Vicente Giner Galvañ

1. Unidad Teórica
2. Caso Clínico
3. Bibliografía

 

Coordinadores/Autores


Dr. Vicente Giner Galvañ

Coordinador Unidad de EEMM
Servicio de Medicina Interna Unidad de EEMM
Hospital Universitario San Juan de Alicante


Dr. David Vicente Navarro
Unidad de EEMM
Servicio de Medicina Interna
Hospital Mare de Déu dels Lliris. Alcoi (Alacant)
Hospital del Vinalopó. Elche (Alicante)


Dr. Javier Sanz García
Especialista en MFyC
Unidad de EEMM
Hospital Mare de Déu dels Lliris. Alcoi (Alacant)


Dra. Zeneida Perseguer Torregrosa
Farmacia Comunitaria
Petrer (Alicante)

Acreditación

Este curso con Nº de Expediente: 07-AFOC-04442.7/2019 está acreditada por la Comisión de Formación Continuada de la Comunidad de Madrid-Sistema Nacional de Salud para las profesiones médicas con 12,2 Créditos equivalentes a 75 horas lectivas.